gezondheid en fitness

Muscular Dystrophy Association (MDA) Bronnen

December 2020

Muscular Dystrophy Association (MDA) Bronnen


Ik ben opgegroeid met het horen van Jerry's kinderen via de jaarlijkse MDA Telethon. Later hebben we de Muscular Dystrophy Association ondersteund door het bijwonen van golfuitjes voor de MDA. (Mijn man golfde terwijl ik genoot van de diners.) Ik wist niet dat ik op een dag een van "Jerry's kinderen" zou zijn.

Ik werd me voor het eerst bewust van de grote verscheidenheid aan diensten die door de MDA worden aangeboden via de MDA-website (1). De website bevat gedetailleerde informatie over de verschillende neuromusculaire ziekten en aanvullende bronnen kunnen worden besteld via de MDA-website, waaronder Quest Magazine. Verder onderwijs over het leven met neuromusculaire aandoeningen is ook te vinden via hun Public Webinar Series.

Ondanks de term 'spierdystrofie' in de titel, helpt de MDA mensen, zowel kinderen als volwassenen, met een breed scala aan neuromusculaire aandoeningen. Mensen met 42 verschillende neuromusculaire ziekten komen in aanmerking voor diensten via de MDA. Neuromusculaire ziektecategorieën die zijn opgenomen in de MDA-programma's omvatten spierdystrofieën, motorneuronziekte, metabole spierziekten, ziekten van het perifere zenuwstelsel en myopathieën. Zie de lijst van de MDA (2) voor een volledige lijst met in aanmerking komende voorwaarden.

Via de MDA Clinics ontving ik gezondheidszorg van experts die gespecialiseerd zijn in neuromusculaire ziekten. Deze klinieken zijn beschikbaar voor iedereen met een overdekte neuromusculaire ziekte die zich registreert bij MDA. U kunt informatie vinden over de dichtstbijzijnde kliniek en hoe u zich kunt registreren via de MDA-website. Veel van deze klinieken doen ook onderzoek en zijn sterk betrokken bij het zoeken naar effectieve behandelingen en behandelingen voor neuromusculaire aandoeningen.

Op de MDA-website vond ik ook mogelijkheden om verbinding te maken. De myMDA-boards gaven me de gelegenheid om te horen over de ervaringen van andere mensen en om te communiceren met andere mensen met neuromusculaire ziekten. De meeste gebieden in de VS hebben ook steungroepen die zijn geassocieerd met de MDA. Neem contact op met de dichtstbijzijnde MDA-kliniek om een ​​steungroep bij u in de buurt te vinden. Via myMuscleTeam biedt de MDA een privacy-beschermde webgebaseerde service om diegenen die getroffen zijn door neuromusculaire aandoeningen te helpen contact te houden met hun familie en vrienden en om de nodige zorg en assistentie te organiseren.

Wanneer de zomer aanbreekt, kunnen kinderen met neuromusculaire aandoeningen het zomerkampprogramma bijwonen via de MDA. In meer dan 90 kampen in de Verenigde Staten krijgen kinderen met gezondheidsproblemen en mobiliteit de kans om te genieten van een kampervaring, nieuwe vrienden te maken en allerlei kampactiviteiten te ondernemen.

Geloof het of niet, de MDA biedt nog meer. Andere programma's omvatten het Equipment Assistance Program om mensen te helpen bij het verkrijgen van duurzame medische apparatuur, jaarlijkse griepprikken om de MDA-gemeenschap te beschermen, omdat we geacht worden het risico te lopen op complicaties door griep, en MDA Chat Groups.

Toen ik hoorde dat ik een neuromusculaire ziekte had, wist ik eerst niet waar ik moest zijn. Via de MDA vond ik snel de informatie, ondersteuning en gezondheidszorg die ik nodig had. En daarom ben ik zo blij dat ik een van Jerry's kinderen ben.

Middelen:
(1) MDA-website. //www.mda.org/. Ontvangen 7/8/10.
(2) MDA-website, ziekten. //www.mda.org/disease/. Ontvangen 7/8/10.



muscular dystrophy association (MDA) (December 2020)



Labels Artikel: Muscular Dystrophy Association (MDA) Bronnen, neuromusculaire aandoeningen, Muscular Dystrophy Association, MDA, Jerry's kids, Muscular Dystrophy Association Resources, MDA services, MDA clinics, MDA zomerkamp, ​​MDA apparatuurhulp, myMDA, MDA chatgroepen, neuromusculaire aandoeningen, Jori Reijonen , MDA steungroepen

Schoonheid Populaire Berichten

E-boek Cockatiels
Huis & Tuin

E-boek Cockatiels

Versla de kou in Costa Rica
reizen & cultuur

Versla de kou in Costa Rica

Loofah zout scrub zeep

Loofah zout scrub zeep

hobby's en ambachten