Gedachten uit het midden van de nacht


Toen mijn zoon werd geboren en mij werd verteld dat hij het syndroom van Down had, huilde ik niet lang. Maar toen ik een meisje hand in hand met haar kleine broertje naar het kijkvenster van de kinderkamer zag lopen, kon ik mijn tranen niet bedwingen. Ik wist dat mijn dochter nooit zo met haar kleine broertje zou lopen. Ik wist dat hij nooit de kleine geneugten van het leven zou ervaren die ik altijd als vanzelfsprekend beschouwde. In die minuten was mijn hart gebroken en werd ik overmand door verdriet voor beide kinderen.

Nu, bijna zes jaar later, ben ik vervuld van medelijden met de slecht geïnformeerde, diepbedroefde vrouw die zat te huilen in die koude ziekenhuisgang, zonder hoop, dromen of ruzie in haar. Ze had het mis met zoveel dingen. Dat deel van mij wordt steeds opnieuw opgeleid: ik ben dankbaar voor elke nieuwe les die ik leer.

Ik ben die vrouw dankbaar. Ze merkte dat ze wel wat ruzie in haar had. Ze was niet de eerste moeder die verliefd werd op haar nieuw gediagnosticeerde kind. Ze hoorde van moedige en koppige moeders die zich in de media hebben gemeld om een ​​boodschap van hoop te verspreiden. Ze liet de herinneringen aan die moeders haar in beweging brengen. Ik zal altijd de moeders en vaders vereren die een hand uitsteken en die een fundament van ondersteuning, informatie en middelen hebben gebouwd voor vrouwen zoals ik om op te rekenen. Wat ze deden voor hun kinderen veranderde het leven van mijn zoon. Ze blijven doorgaan, kijken nog steeds vooruit en reiken altijd terug om anderen te helpen.

Ik reik nog steeds terug naar de vrouw die ik was. Ik houd haar zachtjes vast en wens dat ze me in haar verdriet kon horen. "Zo is het niet. Verlies jezelf alsjeblieft niet in dat verdriet. Wacht, wacht maar af. Zoveel van dat verdriet gaat over dingen die gewoon niet waar zijn." Ik weet dat ze daar moet huilen en ik weet niet hoe lang. Ik zal met haar wachten en een vriend zijn.

Mijn zoon wordt over een maand zes jaar oud. Zijn zus is zeven en een half. Als ze niet woest ruzie maken of elkaar negeren, zoals broers en zussen, zijn ze de beste vrienden. Ze helpen elkaar schema en beschermen elkaar tegen schade. Beide hebben serieus betoogd hoe het leven voor het hele gezin beter zou zijn als de ander zou verdwijnen en een 'enig kind' achterlaat. Ze missen elkaar wanneer ze 's nachts gescheiden zijn. Ik denk zelden aan de zus en broer die naar het kijkvenster van de kinderkamer lopen, maar soms als ik mijn twee hand in hand het strand of een wandelpad op loop, denk ik aan de arme, trieste vrouw die ik die dag was.

Ik kan me geen leven voorstellen zonder mijn zoon. Soms als hij zaterdagochtend vroeg mijn slaapkamer binnen komt om me te vertellen dat er een geweldige cartoon aan staat, vraag ik me af hoe het leven zou zijn zonder kleine jongens. Maar ik sta op en vind dat hij een vrij goede smaak heeft in tekenfilms. Ik denk aan hem in zijn voorschoolse dagen, zijn kin trots opgetogen over een fantastisch kunstwerk, zoals de kalkoen die hij op zijn derde plakte. Ik herinner me dat hij zijn goede vriend uit de klas, Terrell, op een schoolcarnaval zag en hoe hun ogen elkaar ontmoetten. Ze piepten tegelijkertijd en renden naar elkaar toe als liefjes in een parfumreclame.

Ik geniet van het verhaal dat zijn leraar me vertelde over hoe hij tijdens een koekjesbakcursus sluw aan zijn chocoladeschilfers knabbelde in plaats van ze voor het koekje te bewaren. Ik ben elke dag blij dat ik deze zoon heb. De wereld is beter met hem erin.

Mijn zoon is geen "superster" van het syndroom van Down, maar ik wilde dat hij de ervaring zou hebben van een gewone kleuterschool. Hij houdt van school en heeft een geweldige leraar. Zijn klasgenoten zijn charmant en grappig en slim. Maar ik was bang voor hun ouders. Mijn zoon heeft een aantal mooie kansen gemist omdat veel mensen net zo onervaren en onwetend zijn als zes jaar geleden. Ik geloof dat hij een voorsprong nodig heeft voordat hij succesvol kan deelnemen aan reguliere activiteiten, en die voorsprong is toevallige acceptatie.

Gisteravond was ouderavond in de kleuterklas van mijn zoon. Ik werd overweldigd door de ontspannen maar doelgerichte manier waarop verschillende ouders me laten weten dat ze mijn zoon accepteren als kind in de kleuterklas. Hun handen reiken terug om de diepbedroefde vrouw in de gang van het ziekenhuis te troosten. Ze troosten haar op manieren die ik niet kan. Ik dank iedereen die ons zo ver heeft gebracht. Heel erg bedankt.

Blader in je plaatselijke boekwinkel, openbare bibliotheek of online winkel voor boeken zoals Gifts: Mothers Reflect op hoe kinderen met het downsyndroom hun leven en zijn partner verrijken, Gifts 2: How People with Down Syndrome Verrijk de wereld.

Ik ben verrast
//karynslater.wordpress.com/2013/10/17/31-for-21-i-have-been-surprised/

Twee gesprekken die mijn leven hebben veranderd | Tamara Taggart | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

Kleuterschool inclusie Cohort
//allbornin.org/

Reality 101: Ann-Bailey: Wat studenten ons leren over gemeenschap en verschillen
//ht.ly/2BNikJ

Ik gebruikte het R-woord en het veranderde mijn leven
//www.allparenting.com/my-life/articles/971323/i-used-the-r-word-and-it-changed-my-life

Een cijfer herhalen - of niet?
//www.thesassysoutherngal.com/to-repeat-a-grade-or-not/

Sociale rechtvaardigheid doen: gedachten over ableïstische taal en waarom het ertoe doet - Rachel Cohen-Rottenberg
//www.disabilityandrepresentation.com/2013/09/14/ableist-language/

Nationaal centrum voor prenatale en postnatale downsyndroombronnen
//downsyndromediagnosis.org/

Diagnose bij aflevering: een handleiding voor zwangere moeders voor het syndroom van Down
door Nancy Iannone en Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Van een kind houden met het syndroom van Down: ver van de boom doet het geen recht
//www.slate.com/articles/double_x/doublex/2012/11/andrew_solomon_s_far_from_the_tree_parents_children_and_the_search_for_identity.single.html

Ver van de boom: ouders, kinderen en de zoektocht naar identiteit
//tinyurl.com/b864hvx

Wat te verwachten van je baby met downsyndroom
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Kleuterschool Update
Amy Julia Becker
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2011/11/measuring-a-life-or-kindergarten-update/

Negen mythen over het opvoeden van een baby met het syndroom van Down
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Levenslessen van Lisa
"... Ik wil graag vijf dingen delen die ik het afgelopen jaar heb geleerd over moeder zijn van een kind met het syndroom van Down ..."
//www.torispelling.com/post/tori-spelling-life-lessons-from-lisa-raising-child-with-down-syndrome

Downsyndroom: Shifting Perspectives bij de Dublin Arts Council
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Wat vinden onze kinderen als ze lezen wat we over hen hebben geschreven?
Puget Sound Down Syndrome Buddy Walk - 6 oktober 2013
//buddywalk.kintera.org/pugetsound/WWEStarTrekEvanW2013

Beste moeder met een prenatale Downsyndroom-diagnose
//sippinglemonade.com/dear-mom-with-a-prenatal-down-syndrome-diagnosis/

De 1000 mijl van Luca - Een vader praat kort over het leven met zijn zoon die het syndroom van Down heeft
//vimeo.com/84061549

10 echte dingen over het eerste jaar van het ouderschap
//www.huffingtonpost.com/karyn-thurston/10-true-things-about-the-first-year-of-parenthood_b_4254464.html

Over de adoptie van een baby of kind met het syndroom van Down -
door Kari Wagner-Peck
//huff.to/KA8Xwx
Waarom ik meestal niet over onze adoptie praat
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html
Lees meer door Kari Wagner-Peck op haar prachtige blog
//atypicalson.com/

Northwest Center: een gesprek met onze oprichters
//www.youtube.com/watch?v=0R1j4iJiJM0&feature=youtu.be

Houd abortuspolitiek buiten de pro-informatiebeweging
//www.thismess.net/2014/06/keep-abortion-politics-out-of-pro.html

The Opposites - Slapeloze Nachten (December 2020)



Labels Artikel: Gedachten uit het midden van de nacht, Kinderen met speciale behoeften, pasgeboren baby, syndroom van Down, Gedachten uit het midden van de nacht, reiken terug, kippensoep voor de ziel, dwon syndroom, inclusief onderwijs, kleuterschool inclusie, Katie Couric, haattaal , Thanksgiving, gedachten, kleuterschool, Downsyndroom, downsyndroom, bedanken, pelgrims, indianen, maïs, nacht, t